DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, DMD’nin henüz tedavisi olmayan bir kas hastalığı olduğunu belirtip, ailelerin çaresizliğinin zaman zaman çıkarcı çevrelerce kullanıldığına dikkat çekerek, piyasaya sürülen ancak bilimsel verisi olmayan ürünlerin zararları konusunda uyarılarda bulundu.

Çakır yaptığı yazılı açıklamada, DMD’nin (Duchenne Musküler Distrofisi) genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı olduğunu, kas fonksiyonu için gerekli temel protein olan distrofinin eksikliğinden dolayı, kasların giderek zayıfladığını kaydetti. Kalçada başlayan kas zayıflığının, giderek tüm vücudu etkilediğini dile getiren Çakır, "2-5 yaşlarında çabuk yorulma, merdiven çıkarken zorlanma ile belirti veren hastalık, 9-11yaşlarında yürüme kaybıyla devam eder. Kollardaki kas güçsüzlüğüne, 20’li yaşlarda solunum ve kardiyolojik sorunlar da eklenir. Yaşamı tehdit eden bu hastalıkta doğru bilgi, bilinçli bakım ve zamanında yapılan tıbbi müdahaleler çocuklarımızın sorunlarını hafifletebiliyor" dedi.

Dernek olarak, DMD/BMD hastası çocukların daha nitelikli bakım ve tedavi koşullarına erişebilmesi amacıyla mücadele ettiklerini vurgulayan Çakır, "Çocuklarımızın gerek sağlık alanında gerekse sosyal yaşamda karşılaştığı sorunları en aza indirmek, daha kaliteli bir yaşam sürmelerini ve çıkacak olan tedavilerin en kısa sürede ülkemize gelmesini sağlamak amacıyla çalışmalarımıza devam etmekteyiz. Yurt dışında sonuçlanmak üzere olan pek çok ilaç ve gen tedavisi mevcut olsa da DMD henüz tedavisi olmayan bir kas hastalığı" ifadelerini kullandı.

"Ailelerin çaresizliği çıkarcı çevrelerce kullanılıyor"

Bu nedenle ailelerin çaresizliğinin, zaman zaman çıkarcı çevrelerce kullanıldığına dikkat çeken Çakır, "Buna tanık olmak bizleri oldukça üzüyor. Bizler tüm sosyal medya hesaplarımızda, tedavi olarak piyasaya sürülen ancak bilimsel verisi olmayan ürünlerin zararları konusunda gerekli uyarılarımızı yapıyoruz. Tüm bunlara karşın ’denize düşen yılana sarılır’ misali, atların fiziksel aktivitelerini artıran ürünlerin DMD’li evlatlarımız için de tavsiye edildiğini öğrendik. Bursa’da ikamet eden bir ailenin, atlar için kullanılan bu ilaçları başka ailelere de tavsiye ettiğini, veterinerler aracılığıyla yurt dışından ilaç getirtildiğini öğrendik. Kurdukları aile ’Whatsapp’ gruplarındaki yazışmalar, zaten bunu kanıtlar niteliktedir. Hayvan sağlığı için kullanılan, insanların da kullanabileceğine ilişkin hiçbir bilimsel verisi olmayan bu ürünlerin çocuklarımıza vereceği büyük zararın önüne geçebilmek amacıyla Sağlık Bakanlığı yetkililerinin bir an önce gerekli önlemleri almasını talep ediyoruz. Evlatlarını kurtarmak dışında bir endişe taşımayan, çare arayışındaki ailelerimizin duygularının böylesine suiistimal edilmesi bizleri çok üzmektedir" diye konuştu.