Öykünaz Çalğı henüz 10 yaşında ve genellikle erken çocukluk dönemlerinde ve sempatik sinir sisteminden kaynaklanan kötü huylu bir tümör olan nöroblastom hastası. Öykünazın hayatta kalabilmesi için ise ilaç alması şart. Hayatta kalabilmesi için ilaçlara ihtiyacı olan ve bu doktor kararı ile kesinleşen Öykünaz sadece bu amansız hastalıkla boğuşmakla kalmıyor, diğer taraftan SGK ve mevzuatla mücadele etmeye çalışıyor.

Mahkeme Kararına Rağmen İlaç SGK Tarafından Alınmadı

 İlaçları alması büyük önem taşıyan Öykünaz’ın ailesi her ne kadar SGK’ya başvuruda bulunduysa da olumlu yanıt alamadı. Bunun üzerine hukuk mücadelesi başlatan ve kazanan aile bu defada SGK’nın mahkeme kararına rağmen ilacı almaması karşısında büyük hayal kırıklığı yaşadı. SGK tarafından aileye yapılan açıklamada ise şu şekilde: “Önce ilacı siz alın, kutusunu getirin, biz sonra ödeme yapalım”. Ancak gelin görün ki ilacın tek bir dozunun maliyeti 600 bin liranın üzerinde. Ailenin ise bu ilacı alması oldukça zor.

Konu Meclise Taşındı

Konu CHP İstanbul milletvekili Sezgin Tanrıkulu tarafından meclise taşındı. Sezgin Tanrıkulu; Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk tarafından cevaplanmak üzere meclise soru önergesi sundu. Tanrıkulu’nun, Bakan Zehra Zümrüt Selçuk’a soruları ise şu şekilde: 1-Nöroblastom hastası olan ve ilaç almasının hayati olduğuna karar verilen 10 yaşındaki Öykünaz Çalğı'nın ailesinin ilaç başvurusuna SGK'nın olumsuz yanıt vermesi akabinde, ailenin avukatının başvurusu üzerine mahkemenin ilaç bedelinin ödenmesine hükmettiği göz önüne alındığında, SGK'nın halen ilaç bedelini ödememesinin gerekçesi ve izahı nedir?

2-10 yaşındaki Öykünaz Çalğı'ya metastatik (diğer organlara yayılmış) nöroblastom hastalığı teşhisi konulduğu tarihten bugüne SGK'nın ilaç bedeli ödememesi akabinde çocuğun ilaç tedavisinin başlayamaması ile ortaya çıkan hayati riskler noktasında ihmali ve sorumluluğu bulunanlar hakkında ivedi işlem başlatılacak mıdır ve ilaç bedelinin ödemesi yapılacak mıdır?

3-Öykünaz Çalğı'ya Çocuk Onkolojisi ve Tıbbı Onkoloji Uzmanları tarafından verilen “Sağlık Kurulu Raporu”nda, ”dinutuksimab beta ilacının hastanın tedavisinde kullanımının acilen gerekli olduğu” belirtilirken, ayrıca farklı uzmanlarca da daha sonra aynı yönde rapor verildiği ve bahse konu raporlarda, muadili olmayan ilacın uygulanmaması halinde, hastanın sağlığında geri dönüşü olmayan bozulmalar yaşanacağının vurgulandığı göz önüne alındığında, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı tarafından konu ile ilgili somut adımlar ne zaman atılacaktır?

4-Bundan sonra benzer olaylar yaşanmaması adına Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı olarak ne tür etkili, sürekli ve somut tedbirler alınacaktır?